Levendige inspiratiebijeenkomst over Huntington in Bloemkamp

BOLSWARD

In woonzorg- en behandelcentrum Bloemkamp in Bolsward was zaterdag een inspiratiebijeenkomst over de ziekte van Huntington. Vele tientallen cliënten en familieleden bezochten de bijeenkomst met als thema ‘kwaliteit van leven’.

De ziekte van Huntington is een ongeneeslijke, zeldzame en erfelijke aandoening waarbij bepaalde delen van de hersenen beschadigd raken. De ziekte wordt veroorzaakt door een afwijkend gen op het 4e chromosoom en kenmerkt zich door een typische bewegingsstoornis. Binnen families veroorzaakt de ziekte veel leed, op dit moment bestaat er nog geen geneesmiddel om de ziekte te behandelen. In Bloemkamp verblijven negen cliënten met Huntington. Een vast team van medewerkers behandelt, begeleidt en ondersteunt de cliënten. De locatie, onderdeel van zorgorganisatie Patyna, is de enige in Friesland, die deze specifieke en specialistische zorg biedt. Zij werken daarin samen met de Poli voor cliënten met de ziekte van Huntington in Grou. Tijdens de bijeenkomst sprak professor Raymund Roos over de laatste ontwikkelingen op het gebied van onderzoek. Arie Zwanenburg van de landelijke Vereniging van Huntington vertelde over de rol van de vereniging bij de ziekte. De medewerkers van Bloemkamp gingen met de aanwezigen in gesprek over wat er nodig is om kwaliteit van leven te krijgen én te houden. Zij gaven onder andere aan dat aandacht belangrijk is, inspraak te hebben, dat de zorg bekend is met de achtergrond van een cliënt, zodat herinneringen verwoord kunnen worden ,en dat er een zinvolle dagbesteding is. Tijdens het gesprek kwamen ook diverse dilemma's aan bod. Teamleider Itte Schukken: ,,Het was een indringende en waardevolle middag.”

Auteur

Redactie